Precisamos aprender a viver com as diferenças!

Vygotsky entende que o processo de construção do conhecimento ocorre pela interação do sujeito historicamente situado com o ambiente sociocultural onde vive. Na sua visão, as pessoas portadoras de deficiência deveriam participar ativamente da vida social, superando o caráter caritativo dado geralmente a elas. Para esse autor, as leis que regulam o desenvolvimento infantil são as mesmas para as crianças com ou sem deficiência.

A criança, cujo desenvolvimento está impedido por um defeito, não é simplesmente uma criança menos desenvolvida que seus pares; mais precisamente ela tem se desenvolvido diferentemente (...) uma criança em cada estágio de seu desenvolvimento, em cada uma dessa s fases, representa uma singularidade qualitativa, isto é, uma estrutura orgânica e psicológica específica; exatamente no mesmo caminho uma criança deficiente representa qualitativamente uma diferença, um tipo único de desenvolvimento. (VYGOTSKY apud MARQUES, 2003, p.84)

A inclusão educacional requer uma revolução de paradigmas. Não significa apenas colocar pessoas "diferentes" num lugar em que não costumavam estar, significa não mais perceber a deficiência e sim, suas possibilidades de superação, significa rever a função social da escola. Inclusão significa dar oportunidades diferentes, considerando a semelhança de direitos e a capacitação para a cidadania.

A inclusão não interessa apenas aos deficientes. É para todos. O mundo necessita urgentemente de cidadãos éticos, dotados de espírito crítico e cooperativo, qualidades que só brotam do convívio com a diversidade.

Andréia Abreu.

Perguntas e Respostas

1. O que é síndrome de down? Síndrome de down (sd) é uma alteração genético que acarreta um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebê com sd é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar. A sd era conhecida popularmente como mongolismo. Atualmente, a forma de se nomear as pessoas que nascem com a trissomia 21 é: pessoas com síndrome de down.

2. Como se reconhece a sd? Há sinais físicos que acompanham, em geral, a sd, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico. Os principais sinais físicos no recém-nascido são: • hipotonia • abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada • prega da pálpebra no canto dos olhos como nas pessoas da raça amarela, por exemplo japoneses. • língua protusa (para fora da boca) • prega única na palma das mãos há outros sinais físicos, mas variam de bebê para bebê.

3. Ocorrem muitos casos de sd? A sd é relativamente freqüente: de cada 700 bebês que nascem, um tem. A síndrome. Atualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com sd.

4. Qualquer casal pode ter um filho com essa síndrome? Sim, qualquer casal pode ter filho com sd, não importando sua raça, credo ou condição social. Entretanto, a chance de nascer um bebê com sd é maior quando a mãe tem mais de 40 anos.

5. Algum problema ocorrido durante gravidez pode causar a síndrome? Não. No inicio da gestação, quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele terá sd ou não. Portanto, nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, emoções fortes ou sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não se conhece nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a sd.

6. A sd é contagiosa? Não, ela não é causada por nenhum micróbio. Ela é produzida por uma alteração genética que ocorre no início da gravidez.

7. Existe cura? Até o momento, não há cura, embora no mundo inteiro se façam pesquisas nesse sentido. A sd é uma anomalia das próprias células, e não existem drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas capazes de curá-la. Infelizmente, são inúmeros os pais que se deixam enganar por curandeiros e charlatões, pensando que seus tratamentos milagrosos beneficiam seus filhos. Nesses casos, o desenvolvimento que a criança vai tendo com a idade é atribuído erradamente ao tratamento, que muitas vezes exige sacrifícios econômicos exorbitantes e completamente inúteis. Atualmente, são realizados programas de estimulação precoce que visam, favorecer o desenvolvimento motor e intelectual das crianças com sd. Estes programas indicam melhoras no desempenho da criança durante os primeiros anos de vida. A estimulação precoce não é a cura da sd, mas fornece as oportunidades para o desenvolvimento dos potenciais da criança.

8. Qual a causa? Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas células, que só podem ser vistas ao microscópio. Dentro de cada célula estão os cromossomos, que são os responsáveis por todo o funcionamento da pessoa. Os cromossomos determinam, por exemplo, a cor dos olhos, altura, sexo e também o funcionamento e forma de cada órgão interno, como o coração, o estomago e o cérebro. Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos que são iguais dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par número 21, é que está alterado na sd. A criança com sd possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela têm três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da sd é a trissomia do cromossomo 21.

9. Qual o risco de um casal ter uma criança com sd? O risco depende da síndrome ser causada por trissomia simples ou por translocação. No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe, isso porque a chance de acontecer um erro na formação do ovo é maior com o aumento da idade da gestante. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno.

10. Existe alguma maneira de se saber se a criança terá sd antes do nascimento? Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre estes, a amniocentese e a amostra de vilo corial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a sd, pode ser detectada no período pré-natal. Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com sd e elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco não depende do número de filhos que a mulher já teve.

11. A síndrome pode ter graus diferentes? Não existe classificação em graus para a sd. Todavia, tanto os sinais clínicos como o desenvolvimento motor e mental apresentam variações. Assim, como cada criança é diferente das demais, as crianças com sd também se desenvolvem diferentemente umas das outras. Apesar da variação entre as crianças, todas apresentam deficiência mental.

12. As crianças com sd apresentam problemas de saúde? Existem alguns problemas e doenças que as crianças com sd podem ter com maior freqüência, tais como: • mal-formação cardíaca, em metade dos casos; • mal-formação do intestino; • deficiência imunológica; • problemas respiratórios; • problemas de visão e audição; • problemas odontológicos. É conveniente, em qualquer dos casos, procurar a orientação para o tratamento adequado. É importante lembrar que algumas pessoas com sd não apresentam os problemas ou doenças acima citados, por isso é sempre importante a avaliação médica, com um profissional da confiança da família, que acima de tudo, traga tranqüilidade.

13. Como é o desenvolvimento da criança com sd? O desenvolvimento da criança com sd ocorre em um ritmo mais lento que o das crianças normais. O bebê, devido à hipotonia, é mais quieto, tem dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros. A hipotonia, com os cuidados terapêuticos necessários, tem um prognóstico muito positivo. Embora haja atraso no desenvolvimento motor, isso não impede que a criança aprenda suas tarefas diárias e participe da vida social da família. A criança com sd pode, portanto, executar tarefas simples, mas a deficiência mental não permite que ela consiga resolver problemas abstratos, que são muito complicados para ela

14. Como é o temperamento? Cada pessoa tem uma personalidade própria, diferente das demais. Do mesmo modo, a criança com sd também tem sua personalidade, que depende, em grande parte, de suas experiências. A maioria dessas crianças tem temperamento dócil e não são agressivas. A teimosia e a birra às vezes fazem parte de seu comportamento e, assim como das outras crianças, que não encontram limites claros e equilibrados em sua educação.

15. Como a criança deve ser educada? Deve ser educada e disciplinada como qualquer outra criança. Os pais devem ensinar-lhe os limites, não permitindo que ela faça tudo o que quiser. Será necessário maior cuidado e atenção, porque a criança pode demorar mais para aprender as coisas. É importante lembrar que ela pode demorar para aprender as coisas, mas aprenderá.

16. Como se pode diminuir suas limitações? A maioria dos profissionais acredita que a estimulação precoce ajuda o desenvolvimento da criança. Os pais podem auxiliar muito a criança, brincando sempre com ela, mantendo-a em atividade, permitindo que ela tenha muitos estímulos, visuais, táteis e auditivos, por exemplo, com brinquedos e objetos de material, som e cor diferentes. Exercícios físicos específicos poderão auxiliar o desenvolvimento neurológico. A convivência com outras crianças e a participação na vida social da família auxiliarão seu desenvolvimento emocional. Clínicas especializadas costumam ter programas de estimulação precoce para crianças com sd, que poderão orientar os pais quanto aos exercícios específicos.

17. Qual e a escola mais adequada? A escola comum, de caráter regular (particular ou pública) que deve ser escolhida pelos pais, os quais podem ser orientados pelos terapeutas de seus filhos. Vale lembrar que a última decisão é dos pais. Nossa legislação atual assegura o direito à escolarização para todos, não importando raça, credo, sexo, ou se a pessoa tem necessidades especiais. Todos são iguais perante a lei e têm os mesmos direitos. Todas as escolas, particulares ou públicas, são obrigadas a matricular em seu estabelecimento pessoas com necessidades especiais caso sejam procuradas, e se não o fizerem, podem sofrer as conseqüências legais desta negação.

18. Convém internar a criança numa instituição especializada?
Uma instituição não tem condições de suprir todas as necessidades do desenvolvimento da criança, pois a família pode lhe dar mais atenção e carinho. É importante que ela conviva com outras pessoas e freqüente ambientes diferentes. Matricular a criança numa escola comum (rede regular de ensino) onde passe parte do dia, pode dar-lhe melhores condições de desenvolvimento, sem privá-la da convivência com a família.

19. Como os pais devem agir em relação à criança com sd e seus irmãos? Os pais devem procurar não superproteger a criança, interferindo o menos possível nas brincadeiras e brigas entre irmãos, permitindo que cada um tenha suas atividades e sua liberdade. Se os pais tratam a criança com naturalidade, os irmãos também o farão, não se deve tratar a criança como se ela fosse mais fraca, indefesa ou “diferente", fazendo exigências ou restrições especiais aos outros irmãos, pois eles poderão se sentir culpados, com pena, raiva ou com responsabilidade excessiva. Deve-se evitar que a criança com sd se torne alvo das atenções exageradas da família, para que os outros filhos não se sintam em segundo plano.

20. O que deve ser dito aos irmãos das criança? Se os irmãos forem pequenos, não evite sua presença para falar daquele que tem sd, evite cochichos, pois isso cria uma atmosfera artificial; ouvindo os pais conversarem com naturalidade, eles aceitarão naturalmente na medida que crescem. Se os irmãos tiverem idade para compreender, poderá ser dito que o irmão com sd aprenderá as coisas um pouco mais devagar do que eles mesmos aprenderam.

21. Como os casais se sentem ao saber que têm um filho com sd? Há muita expectativa quanto ao nascimento de um bebê, e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam sadios. Quando nasce uma criança com sd, é natural que os pais fiquem chocados e que tenham sentimentos de perda e rejeição. Devido a pouca informação, os pais podem supor que cometeram algum erro e por isso se sentem culpados. À medida que a situação se torna mais clara, e que os pais tornam conhecimento de que a síndrome é causada por um acidente sobre o qual ninguém tem controle, esses sentimentos, que são naturais nesse momento, poderão ser superados. Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Se isso acontecer, procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo pais que também têm um filho com sd. Isso poderá ajudá-lo a compreender melhor a situação e seu filho.

22. Como se deve agir quando outras pessoas fizerem perguntas? Apesar da dificuldade inicial em aceitar a criança com sd, procure dizer às pessoas conhecidas que a criança tem sd, que é um atraso no desenvolvimento, que não é uma doença contagiosa ou infecciosa. Isso poderá evitar situações desagradáveis, e as pessoas se sentirão mais a vontade para conversar com você a respeito da criança.

23. Como deve ser a educação sexual? Aos poucos, de acordo com a curiosidade da criança e com sua capacidade de compreensão, os pais terão oportunidade de explicar como nosso corpo funciona e as diferenças entre homens e mulheres e, fornecer informações que ajudem a criança a lidar com determinadas situações, como, por exemplo, preparar a menina para a primeira menstruação. A educação sexual não é dada num único dia. Desde pequena a criança tem curiosidade por tudo que a cerca, e o sexo também desperta sua atenção. Isso para ela é tão natural como qualquer outra coisa. Essa naturalidade continuará se os pais conversarem espontaneamente sobre sexo com ela.

24. Uma pessoa com sd poderá ter filhos? Não se conhecem casos de homens com sd que tenham se reproduzido. As mulheres podem menstruar e engravidar. Entretanto, a gravidez é desaconselhada, porque a mãe terá dificuldade em cuidar da criança adequadamente. Além disso, o risco de nascer uma criança também com sd é alto (cerca de 50%). Convém que os pais procurem a orientação de um ginecologista quando a menina com sd chega à adolescência e tem a sua primeira menstruação.

25. Como é a vida da pessoa com sd? A pessoa com sd quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa não atingir níveis avançados de escolaridade, pode trabalhar em diversas outras funções, de acordo com seu nível intelectual. Ela pode ter sua vida social como qualquer outra pessoa, trabalhar, praticar esportes, viajar, freqüentar festas.


Fonte: www.fsdown.org.br

Educação Fisica

A escola como espaço inclusivo tem sido alvo de inúmeras reflexões e debates. A idéia da escola como espaço inclusivo nos remete às dimensões físicas e atitudinais que permeiam a área escolar, onde diversos elementos como a arquitetura, engenharia, transporte, acesso, experiências, conhecimentos, sentimentos, comportamentos, valores etc. coexistem, formando este locus extremamente complexo. A partir disto, a discussão de uma escola para todos tem suscitado inúmeros debates sobre programas e políticas de inserção de alunos com necessidades especiais. A grande polêmica está centrada na questão de como promover a inclusão na escola de forma responsável e competente.
Quanto a área da Educação Física, a Educação Física Adaptada surgiu oficialmente nos cursos de graduação através da Resolução 3/87 do Conselho Federal de Educação e que prevê a atuação do professor de Educação Física com o portador de deficiência e outras necessidades especiais. Por isso sabemos que, muitos professores de Educação Física e hoje atuantes nas escolas não receberam em sua formação conteúdos e/ou assuntos pertinentes a Educação Física Adaptada ou a Inclusão.
Sabemos também que nem todas as escolas estão preparadas para receber o aluno portador de uma deficiência e por vários motivos, entre eles, porque os professores não se sentem preparados para atender adequadamente as necessidades daqueles alunos e porque os escolares que não têm deficiência não foram preparados sobre como aceitar ou brincar com os colegas com deficiência.
A Educação Física Adaptada "é uma área da Educação Física que tem como objeto de estudo a motricidade humana para as pessoas com necessidades educativas especiais, adequando metodologias de ensino para o atendimento às características de cada portador de deficiência, respeitando suas diferenças individuais" (Duarte e Werner, 1995: 9).
Segundo Bueno e Resa (1995), a Educação Física Adaptada para portadores de deficiência não se diferencia da Educação Física em seus conteúdos, mas compreende técnicas, métodos e formas de organização que podem ser aplicados ao indivíduo deficiente. É um processo de atuação docente com planejamento, visando atender às necessidades de seus educandos.
A Educação Física na escola se constitui em uma grande área de adaptação ao permitir, a participação de crianças e jovens em atividades físicas adequadas às suas possibilidades, proporcionando que sejam valorizados e se integrem num mesmo mundo. O Programa de Educação Física quando adaptada ao aluno portador de deficiência, possibilita ao mesmo a compreensão de suas limitações e capacidades, auxiliando-o na busca de uma melhor adaptação (Cidade e Freitas, 1997).
Segundo Pedrinelli (1994: 69), "todo o programa deve conter desafios a todos os alunos, permitir a participação de todos, respeitar suas limitações, promover autonomia e enfatizar o potencial no domínio motor". A autora coloca que o educador pode selecionar a atividade em função do comprometimento motor, idade cronológica e desenvolvimento intelectual.
Na escola, os educandos com deficiência leve e moderada podem participar de atividades dentro do programa de Educação Física, com algumas adaptações e cuidados. A realização de atividades com crianças, principalmente aquelas que envolvem jogos, devem ter um caráter lúdico e favorecer situações onde a criança aprende a lidar com seus fracassos e seus êxitos. A variedade de atividades também prevê o esporte como um auxílio no aprimoramento da personalidade de pessoas portadoras de deficiência (Bueno e Resa, 1995). As crianças com algum nível de deficiência (auditiva, visual, física e mental) podem participar da maioria das atividades propostas.
É importante que o professor tenha os conhecimentos básicos relativos ao seu aluno como: tipo de deficiência, idade em que apareceu a deficiência, se foi repentina ou gradativa, se é transitória ou permanente, as funções e estruturas que estão prejudicadas. Implica, também, que esse educador conheça os diferentes aspectos do desenvolvimento humano: biológico (físicos, sensoriais, neurológicos); cognitivo; motor; interação social e afetivo-emocional (Cidade e Freitas, 1997).

Documento completo:http://www.rc.unesp.br/ib/efisica/sobama/sobamaorg/inclusao.pdf

Postado por Eliane

Tecnologias assistivas

As múltiplas dimensões das tecnologias assistivas, concebidas como todo e qualquer recurso ou alternativa de resolução de problemas funcionais está referenciada no reconhecimento e na valorização das potencialidades humanas, em contraposição à lógica de um modelo de intervenção centrado nas deficiências, restrições e incapacidades. percebemos o dinamismo, a adaptabilidade e a capacidade criativa do ser humano que inventa e reinventa modos e meios de agir, interagir, desempenhar funções e atuar em contextos diversos e desafiadores.

Os benefícios das terapias alternativas.

A estimulação precoce e constante é altamente recomendada por todos os especialistas para as pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Tratamentos mais tradicionais e obrigatórios como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional são empregados logo após o nascimento, na forma de brincadeiras e incorporados na rotina da família.
Ao lado dessas terapias, as formas mais alternativas de tratamento também têm espaço e valor.
Duas das terapias alternativas mais procuradas pelas pessoas que têm algum tipo de dificuldade de aprendizao ou motora são a hipoterapia e a ioga.

Ioga.
No caso da ioga ministrada sob medida para crianças que têm necessidades especiais, uma das grandes autoridades internacionais no assunto é a brasileira Sonia Sumar.
A professora explica que a ioga é um sistema de vida e não só um hábito de academia e ela acredita que sua prática é capaz de melhorar a capacidade física e mental da pessoa, mas dá um aviso aos pais que freqüentam seus seminários, ministrados na Europa, Estados Unidos e Brasil.
Os benefícios da ioga, segundo Sonia Sumar, têm origem no princípio de que o corpo está sendo trabalhado de dentro para fora e a criança com Down, que normalmente nasce com fraqueza muscular, ou hipotonia, pode ter seu rendimento físico e mental extremamente revitalizado.
"A ioga fortalece toda a musculatura, o que vai ajudar pulmão e coração. A chave e a porta para isso é a respiração. Geralmente, as pessoas com Down respiram pela boca e, ao corrigir isso, ela passa a ter mais oxigênio no cérebro, aumentando a concentração e o desenvolvimento em geral", diz Sonia.
E com o maior orgulho, Sonia Sumar fala da filha, Roberta, a quem chama de "minha guru".
"Meu objetivo era fazer com que a Roberta se sentisse importante e que ela fosse uma pessoa que tivesse compaixão por aquelas que tinham preconceito contra ela e que não se sentisse diminuída por que tinha a síndrome de Down".
"E eu sei que, apesar de ter vivido menos de 15 anos, a Roberta tinha uma compreensão de vida que muita gente que vive 90 anos não tem. Lembro que, um dia, quando ela tinha oito ou nove anos, a Roberta disse: 'Mamãe, eu sou sua mestra'. Achei, na minha ignorância, que ela estava enganada e respondi que eu era a mestra, pois era eu quem ensinava ioga para ela desde bebê. Hoje vejo que ela tinha entendido tudo muito bem".

Hipoterapia
O fator lúdico do tratamento é um dos ingredientes do seu sucesso terapeutico. "A hipoterapia não é uma terapia tradicional. Para as crianças com síndrome de Down, elas estão sempre brincando. E o cavalo proporciona um estímulo tão intenso, tão grande, tão global que faz com que uma criança com Down tenha uma resposta muito mais rápida do que com uma terapia tradicional. Por isso é necessário ter diferentes terapeutas atuando ao mesmo tempo como fisioterapeuta, terapia ocupacional, fonoaudiólogo, psicomotricista que atuam em cima das diferentes reações provindas deste momento para que não se perca nada", explica Beatriz Marins.
Segundo Marins, a hipoterapia traz vantagens também emocionais e sociais: "O lado social ganha através da interação com vários integrantes da equipe. Quando a criança está em cima do cavalo, ela pode ver a vida de outro ângulo, ela tem poder e domínio, pois controla o animal", explica Beatriz Marins.

Beatriz Marins desenvolve uma experiência envolvendo crianças com Síndrome de Down e cavalos, este projeto está mostrando os benefícios deste tipo de estimulação. O projeto Equitar - Centro Brasileiro de Estudo, Desenvolvimento e Pesquisa da Equoterapia - usa as instalações do Clube Militar, na Tijuca, e do Jóquei Clube, na Gávea.

Entrevista com o atual presidente da Fundação Lejeune.

Em entrevista à BBC Brasil, o atual presidente da Fundação Lejeune, o pesquisador Jean Marie Le Méné, que trabalhou com o geneticista francês durante 20 anos, falou sobre a importância do trabalho pioneiro desenvolvido pelo médico que descobriu a primeira anomalia cromossômica humana, a trissomia 21. Le Méné falou também sobre uma controvertida perspectiva, buscada pelo próprio Lejeune: a "cura" da síndrome de Down que ele considerada como uma das "doenças da inteligência".
Instituto francês busca a 'cura' para a trissomia 21
Fundação Lejeune, em Paris, é chamada assim em homenagem a Jérôme Lejeune (1926 - 1994) que, em 1958, descobriu a origem cromossômica da Síndrome de Down, até então chamada de "mongolismo".
Esta foi a primeira vez que se estabelecia um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma anomalia cromossômica.

01. Qual é a importância para a medicina, em geral, da descoberta feita por Lejeune de que os portadores da Síndrome de Down têm um cromossomo a mais?
Le Méné: Ao descobrir a origem cromossômica da síndrome de Down, o professor Lejeune mostrou a ligação entre a genética e as doenças humanas.
Lejeune dizia que as pessoas com síndrome de Down não tinham cromossomos anormais ou doentes e sim um cromossomo extra. Para ele, era preciso, de alguma maneira, colocar este cromossomo a mais entre parênteses e, através de medicamentos, anular seus efeitos bioquímicos. Um dia, vamos conseguir "curar" a síndrome de Down.

02. A que características especifícamente o senhor está se referindo? Ao retardo mental?
Le Méné: Exatamente. Há muitas coisas a corrigir pois os portadores desta síndrome não apresentam somente o retardo mental. Como o cromossomo 21 está presente em todas as células, então há um pouco de problema em tudo. Mas a razão porque as pessoas com SD são excluídos da sociedade é por causa do retardo mental, e não porque eles podem nascer com problemas cardíacos ou digestivos.
Acho que o principal inconveniente da trissomia 21 é o retardo mental e se a gente conseguir melhorar isso, melhoramos todo o resto. Pensamos que, para os pais e para os mais interessados, os portadores da síndrome de Down, o mais importante é ter um nível intelectual como todo mundo.

03. Mas o senhor não acha que é o caso de a sociedade, em geral, aprender a conviver com as pessoas que são diferentes da maioria?
Le Méné: Concordo que é uma questão da sociedade aceitar as pessoas com alguma diferença, ou deficiência. Mas existe uma grande diferença entre os que têm alguma deficiência física ou sensorial dos que têm uma deficiência mental e que são mais rejeitados pelas pessoas. Os que têm limitações físicas ou sensoriais podem compensar usando computador ou uma bengala. Para os que têm retardo mental não existe uma compensação.
A segunda razão é que, em países desenvolvidos como a França, se diz que se pode “evitar” o nascimento ou a ocorrência da trissomia 21. Ou seja, se se conseguir evitar o nascimento das pessoas com trissomia 21, através do aborto, não haverá mais pessoas com Down no mundo. Por conta disso, a tendência mundial é não dar mais atenção aos que estão aqui, aos que nascem, aos que estão envelhecendo, e trata-se de uma população numerosa.
E é realmente um erro pensar assim pois sempre haverá pessoas com trissomia 21, mais velhos e mais jovens. Haverá sempre mulheres que vão se recusar a fazer um aborto porque podem estar grávidas de um bebê com Down. E é injusto ter este tipo de comportamento em relação a uma doença que não é rara.

04. Não é um erro chamar a síndrome de Down de "doença"?
Le Méné: É uma escolha de palavras feitas pelo professor Lejeune que chamava a trissomia 21 de "doença da inteligência". Ele acreditava que era uma doença e que podia ser tratada. Ele não pensava que a síndrome de Down tinha o retardo mental como característica e que isso deveria ser considerado uma fatalidade e ponto final.
A trissomia 21 é uma doença genética. A palavra doença traz esperanças de tratamento e de uma cura.

05. O senhor vê progressos no tratamento das pessoas com Down hoje em relação à época do professor Lejeune?
Le Méné: Em 1996, a Fundação Lejeune se tornou o primeiro patrocinador das pesquisas em relação a síndrome de Down na França. Antes disso praticamente não havia estudos sobre o assunto no país.
É muito importante também para a sociedade e para as pessoas portadoras da síndrome saber que há médicos que se interessam pelo assunto. Não se pode mais ter médicos que dão a notícia para os pais do nascimento de uma criança com Down, dizendo: "é uma catástrofe. Ele não vai falar, não vai andar, etc.".

06. O senhor vê progressos no tratamento das pessoas com Down hoje em relação à época do professor Lejeune?
Le Méné: Em 1996, a Fundação Lejeune se tornou o primeiro patrocinador das pesquisas em relação a síndrome de Down na França. Antes disso praticamente não havia estudos sobre o assunto no país.
É muito importante também para a sociedade e para as pessoas portadoras da síndrome saber que há médicos que se interessam pelo assunto. Não se pode mais ter médicos que dão a notícia para os pais do nascimento de uma criança com Down, dizendo : "é uma catástrofe. Ele não vai falar, não vai andar, etc.".

07. Um assunto que mobilizou a França nos últimos anos foi o direito de nascer das pessoas com deficiência...
Le Méné: Você está falando do caso Perruche. Uma mãe que teve um filho com problemas mentais e ela processou o médico e venceu. Houve um erro nos exames laboratoriais. Depois, ela entrou com um processo em nome do filho, alegando que ele tinha o direito de não estar aqui. O médico foi condenado a pagar uma indenização por ter dado o direito à criança de nascer. O médico foi condenado pelo problema da criança apesar de o médico ser responsável pelo nascimento dela.
Este assunto provocou muita polêmica na França. A classe médica e os pais consideraram um escândalo assim como a mídia e os políticos.

08. O senhor acha que um dia não vai mais haver pessoas com síndrome de Down:?
Le Méné: Isto é uma ilusão pois o teste da amniocentese não é cem por cento seguro e sempre haverá mulheres que se recusam a fazer o teste.

09. Na sua experiência, as pessoas com síndrome de Down, você acha que eles querem ser curados ou serem aceitos como são? São alternativas tão diferentes...
Le Méné: Acho que há as duas opções. A inclusão na sociedade é limitada. Tínhamos uma estagiária que era inteligente, simpática e eficiente e que trabalhava como secretária. Ela sempre me dizia, "eu não tenho amigos".
As pessoas com Down sofrem por não ter o mesmo nível de inteligência, a vida pode ser muito cansativa.
É ótimo poder incluí-los na escola no início, mas no final pode ser muito desgastante.
Não se pode forçar pois há o problema do limite intelectual e é por isso que é o nosso objetivo é realista, o de ajudá-los a superar este problema.

10. O senhor acha que Lejeune ficaria feliz com a situação atual das pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Le Méné: Ficaria contente com os esforços da Fundação pois ele também tinha dificuldade em achar o dinheiro para suas pesquisas. As pessoas diziam que, após a aprovação do aborto na França, não haveria mais pessoas com síndrome de Down no país, daí não haveria interesse em patrocinar pesquisas sobre o assunto.
Na França, onde há um sistema que permite a eliminação das pessoas com síndrome de Down se pratica o racismo cromossômico. A medicina que elimina os doentes é uma medicina estranha, é um erro metodológico. Não se pode eliminar os cancerosos, os aidéticos.
Não sei se ele ficaria feliz com o desenvolvimento da civilização que busca eliminar os que fogem do chamado "normal". Eles são eliminados no início da vida ou no final, através da eutanásia. Lejeune costumava dizer que a natureza condena e não cabe à medicina executar a sentença mas sim transformar a pena.